なぜ子供の
CFSは見過ごされてしまうのか

Rebecca C. Moore and Frank Albrecht, Ph.D, 1996.1



このテキストを教育関係または非営利活動のために用いるには、Rebecca MooreFrank Albrechtの許可が必要です。

 小児科医、他の開業医、また、専門家であっても、子供のCFS(またはCFIDS)を誤診してしまう場合があります。さらに、両親も症状を誤解してしまうことがあります。ここでは、なぜそのようなことが起こるのかを説明したいと思います。それにより、家族や医師達の誤解を避けることができればと願っています。

 Rebecca Mooreさん(19歳)は、CFSに罹って4年以上になります。また、13歳ごろから、低血圧症(Neurally mediated hypotension: NMH)やその類似疾患で苦しんでいます。1年半もの病態が深刻な時期を迎えるまで、彼女は、CFSと正確には診断されていませんでした。さらに、最近になってようやく、心臓病医から、彼女が10代前半に経験した症状は、NMHの特徴を示していると告げられました。現在、彼女は、アメリカCFIDS協会(CFIDS Association of America)の委員、CFIDSAAの青少年支援委員会(YAC)の議長を勤めています。また、YACニュースレター「Youth Allied by CFIDS(CFIDSで結ばれた子供達)」の編集委員でもあります。

 

 Frank Albrecht13歳になる娘は、NMHに罹り、併せてCFSの症状も訴えています。彼女は、11歳のころからそれらの症状を示していましたが、13歳になる一ヶ月前まで、正確にはそう診断されていませんでした。Frankは、Johns Hopkins大学で心理学博士号をとり、現在、心理カウンセラーをしています。

「おかあさん、いつも、ものすごく疲れた感じがするの。それに、体のあちこちが痛いし。うまく頭で考えられない感じがするし。なんか怖いの。」

あたなが、もし、健康的で普通の生活を送っている母親で、あるとき、あなたの子供がそんなことを訴えてきたら、あなたはどう思うでしょうか?

青年期適応障害?

遊び過ぎ?夜更かしのし過ぎ?

生理の問題?

ビタミンとミネラルの不足?

うつ病?

登校拒否?

責任感が強い?失恋?

セックスをするようになった?

薬物の乱用?飲み過ぎ?

心気症?

単核症?

ライム病?

気難しいだけ?

CFS

多分あなたは、ここに挙げた中で、CFS以外の全ての可能性を考えてみることでしょう。しかし、CFSの可能性など考えもつかなかったことと思います。事実、その病名すら聞いたことが無かったでしょうし、子供達が罹る可能性があることも知らなかっただろうと思います。

Frankは、ここで大きな過ちを告白しなければいけません。彼が、CFSという病気を知る前のこと、ある母親が診察室にやってきました。母親は、「私は慢性のうつ病なんですが、13歳になる娘も同じ様にうつ病にかかってしまったんです」とFrankに言いました。彼女は、自分の病気の治療をあきらめており、有効な手立てがありませんでしたが、娘のことは治してほしいと訴えてきました。この少女は、常に疲労感を持っており、それはときどき学校にも行けなくなるほどでした。学校に行っても、ボーっとしてばかりで、前よりも記憶力が低下しているようでした。また、様々な部位の痛みを訴えており、喉は常に腫れているようでした。本当にかわいそうな状況でした。さらに、母親は、怠けている、忘れっぽい、学校を休みすぎるなどと、彼女に口うるさく言うので、彼女はいつもいらいらしていました。

Frankは、母親が言うように、彼女をうつ病と診断し、治療を始めました。彼女は少し良くなり、もっと頑張るようになりました。体調が悪くても、頑張って前よりたくさん学校に行くようになりました。母親も彼女を元気付けようと頑張りました。これは何よりの支えになりました。しかし、Frankは、一時的に回復したといっても予想した効果とは程遠いものだと感じていました。

それから2年程経ったある日、母親はFrankに電話をかけてきました。この時には、二人共、CFSのことをよく知っていました。「私はCFSじゃないかと思うんですが」と彼女は言い、医師を紹介してほしいと尋ねてきたのです。その時、Frankは突然、「彼女はもちろんCFSだけれども、彼女の娘もCFSだったんだ」と気付きました。母親は、そう言われると呆然としているようでした。自分自身の病気には気付いていましたが、娘もそうだとは思ってもみなかったのです。

この話は、小児CFIDSが簡単に見過ごされてしまうことを示しています。

CFIDSに罹っている子供達は、特にそれが緩やかに始まった場合、知力がない、怠け者、恥ずかしがりや、臆病、協調性が無い、やる気が無いと考えられてしまいます。病気の進行にしたがって、学校の先生や両親は、気分屋、社会に適応できていない、素行が悪い、学習能力が低いなどと考えるようになります。神経学的障害、認知障害であると認識するのは難しいのです。

子供達が言う不満は時々で変わって行き、以前と正反対のことを訴えたりすることもあります。そのため、医師達は、小児CFSに悩まされることになります。ある一ヶ月間は、喉の痛み、頭痛、眩暈が一番ひどくても、次の月は、そのほかの症状がもっと深刻になったりします。子供達は、診察を受けるその時に、”CFSならばあるべき”全ての症状を呈していないかもしれません。症状が重くなったり軽快したりするこの病気の流れが組み合わさった、多様な症状とその程度の変化は、小児科医が考えている「CFS」とは異なっているのかもしれません。

その症状は普通なのか変なのか、それを言わないほうが良いか、言ったほうが良いかという判断は、多くの場合、子供自身が行っています。子供達は、症状を訴えることで罪の意識を感じることがあります。また、それを言わずに我慢しているときでも、そう感じることもあります。その結果、子供は何も言わないため、「どこか悪そうだけれども、どうしたんだろう?」という両親の疑問だけが残って行くのです。そういう子供達と生活している大人達に、「家族のかなでX, Y, Zという症状をお持ちの方はいますか?」と尋ねても、「いいえ」と答えるだけでしょう。なぜなら、子供達が訴えなければいけないと思うほど、それらの症状が重くなっていないからです。

客観的にみて医師による小児CFSの診断を難しくしている、いくつかの要因が存在します。

1. 小児科の課程では、CFSについて触れられていません。事実、これまでの課程では、痛みを伴う複雑で混乱した様相を示す症状は、情緒の問題とされています。医師は、それを元にして子供達を診察することになります。このことは子供のCFSを見分けるための障害となっています。

2. 子供のCFSは、ゆっくりと始まることがあります。そのために、症状が重くなるまで、活動レベルの低下、学校の成績の低下、痛み、そのほかの症状があっても、そういう子供なのだということで理解されてしまうでしょう。しかし、そのような子供達の中には、明らかに記憶力の低い子供もいます。さらに起こりやすいのは、変化があることが分かっていても、そういう年頃なんだとか、青年期神経痛、または単に思春期だから、などと合理的でない解釈が与えられてしまうことです。

3. もう一つの要因は、病気が何年も続いてからでないと、子供達がCDCのクライテリアに適合しないということです。CFSは、大人と子供で異なる症状の現れ方をする病気の一つ(その他の例としては、気分変調症がある)であるのに、医学界ではいまだそれを認識していません。

「本当に病気なんだ」という、良く思われないことを言いつづけるには、忍耐と知識が必要です。目上の大人達(両親,祖父母,先生,医師)みんなから、怠け者、無関心、問題を誇張しているといわれ、それでも、「分かってないよ。これを説明してみてよ。」と、冷静に言うことができる子供はほとんどいないでしょう。

大人達(医師も含まれる)は、子供が言うことに真剣に耳を傾けないことがあります。子供達自身は、信じてくれない大人達に立ち向かうだけの自立性や自己主張する力を持っていません。それは大人であっても難しいことです。

多くの子供達は、大人達の言うことは間違いが無いと思っています。もし、大人達に病気じゃないんだよと言われれば、子供達はそう信じるでしょう。

事実、CFIDSがゆっくり始まった場合には、子供達は自分が病気に罹っているとは思いません。子供達は、そう診断されるまで、病気であることを認めないでしょう。場合によっては、診断を受けたとしてもそれを否定することもあります。

子供達は、徐々に症状が重くなると、これは病気のせいかも知れないと思うようになるでしょう。でも、まだ心の中では、恥ずかしがり屋だからとか知力が無いからと思っているかもしれません。12,13歳の子供達は、自分のことと友達のことに多くの関心が向くため、症状を社会性が足りないというサインであると考える傾向があります。みんなと違うことは受け入れられないのです。だから、友達が同じような疲労感や痛みを訴えていないのであれば、自分の症状を上手く隠したり、まったく症状が無いかのように振舞わないといけないと思うのです。いずれにしても、症状を表に現すよりも、隠していたほうが「良い」、「かっこいい」と思っているのです。

また、子供達の両親や親戚も、CFSに罹っている場合が多く、そのために、子供達の異変が普通に見えてしまうことがあります。例えば、低血圧症には、温かいシャワーを浴びると、横になって長い休息を取らなければならなくなる、という症状があります。Peter Rowe医師は、家族の中で何代にも渡って女性だけが「シャワーの後休息を必要とする」という症状を持っている患者もいると述べています。全員が同じ病気を持っていたので、誰もそれを変だと気が付かなかったのです。

一度、子供達に誤った診断が下されると、それを覆すことは大変です。例えば、CFSに罹っている子供達の多くは、学校恐怖症、登校拒否と診断されています。他には、Frankの患者達のようにうつ病の治療を受けていたり、また情緒障害、行動障害と診断されている場合もあります。病気が悪くなると、それは子供が治療を嫌がっている、カウンセリングを受けたくないからだと思われてしまいます。

社会階級、社会的な自信も要因となります。David Bell医師は、大人であってもCFIDSと診断を受けるまでには、自分を信じる強い力が必要であると言っています。あなたが不調を感じ始めて、最初に診てもらった医師は、「全て心の問題である」、「症状を誇張している」、「そのうちに良くなるでしょう」と言うのが典型的です。もし、あなたが、何度も医師のところを訪れ、どこかが悪いと訴えつづけると、医師は、いらいらして、相手にしてくれなくなることがあります。そのような態度を取られても、自分の考えを訴え続けるのは困難です。それができるのは、知性があり、収入が多く、自分に強い自信を持っている人達だけです。

ほとんどの子供達は、医師を尊敬しなさい、口ごたえをしてはいけませんと教えられています。そのため、多くの子供達が、医師を怖がっています。CFSに罹っている子供達は、医師から、やさしく諭すような口調で、どこも悪くないと告げられます。また、大げさすぎる、もっと頑張らなきゃだめだ、責任を逃れようとしていると言われます。子供達は、医師にそう言われても、迷惑をかけてしまうかもしれない、嫌われてしまうかもしれない、もう診てもらえなくなるかもしれない、ということが心配で、そうじゃないんだと言い返すことができません。そういう子供達は、病気は良くなっているんだと、自分自身に言い聞かせ、そう思い込んだりします。また、子供達は、嘘をついてでも、否定されないように医師が望むことを言うようになります。

医学の知識の無い、ごく一般の人達は、医師と対峙したり、他者の意見を求めたりすることができません。医師が持つ知識と社会的名声におびえているのです。自分自身の診断に自信が無く、医師を煩わせることで罪の意識を感じます。医師が間違っていると強く感じたときでも、一般に、そう言ったり、行動を起こしたりはしません。疑わしい専門家や非協力的な保険会社に対するには、自分に自信を持つことだけではなく、多くの社会的経験が必要となりますが、ほとんどの場合それらが不足しているのです。

以上をまとめると、次のような理由から、子供のCFSは見過ごされてしまうことがあります。

1. 両親がCFSのことを良く知らない、子供達がそうであることを疑わない。

2. CFSの初期症状は、情緒障害、適応障害と誤った診断をされることがあり、そこから先への道を閉ざしてしまう。

3. 子供達は、病気の症状を、良くないこと、恥ずかしいこと、みんなより劣っている証拠であると考えてしまい、症状を正確に伝えていないことがあります。

4. 子供達の場合、大人に比べて、症状がゆっくりと始まることが多く、病気による機能低下が、子供にも回りの大人にも、普通のことであると思われてしまうことがあります。

5. 最初の数ヶ月、または数年間、小児CFSは、CDCによるCFSのクライテリアに当てはまらないことがあります。従って、初期の段階で医師はCFSである可能性を捨ててしまい、もう一度疑われることが困難になります。

6. 多くの小児科医、開業医は、小児CFSに典型的に見られる複雑な様相の症状は、神経衰弱を示しており、神経症であると、教えられます。

7. 子供達は自分の悪いところを大人達に訴えるのは辛いのです。特に、大人が子供を疑っている場合がそうです。

8. 親達は医師を怖がっているので、間違った診断をされたと感じても、そう主張することができません。親達には、時間とお金と経験が不足していることから、医師(専門家)の迷宮に入り込んでしまいます。そして保険会社の紹介で、ほとんどの小児CFSの診断がなされている大病院へたどり着くのです。

以上のように、驚くことに、どんな子供達もこのような条件の下で診断をされているのです。今の時点で、診断を受けている、または見過ごされている子供達がどれだけいるのか、誰にも分かりません。しかし、そのような子供達がたくさんいるのは間違いありません。そして、私達は、将来、この問題がもっと注目を集めるようになって行くことを願っています。



翻訳:Co-Cure-Japan, Jp-Care




原文:
For Parents of Sick and Worn-Out Children
by Frank Albrecht, PhD

The regional clinic at Talbot
17S. Washington Street
Easton, MD 21601
TEL: 410-822-5580
Email: franka@skipjack.bluecrab.org



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