病気で疲れきっている子供達の両親へ

Frank Albrecht, PhD



'Healthy way' web大賞受賞
'Study web'学術賞受賞

慢性疲労症候群
慢性疲労免疫不全症候群

低血圧症
起立性頻脈症
繊維筋痛症
筋痛性脳脊髄炎
Ehlers-Danlos症候群
キアリI奇形症
頸部狭窄症
青年、子供の衰弱の原因となる他の疾患

痛み、疲労、微熱、運動能力の低下、眩暈、吐き気、認知障害、慢性疲労症候群や類似疾患における他の症状で毎日苦しんでいる子供を持つあなたは、親として、特別な問題を抱えることになります。本ホームページは、これらの問題を明示し、それらの問題解決への手助けをすること目的としています。

 これらの問題を抱えている子供達はしばしば見過ごされ、抑うつ、登校拒否、怠け者、やる気がない、わがまま等と考えられてしまいます。なぜそうなってしまうのでしょうか?
(なぜ小児CFSは見過ごされてしまうか?)

誤診されてしまうその他の理由(未翻訳)

このような子供達の両親は、それが意図的であるかどうかによらず、両親自身が子供の病気を作り出しているのではないかと疑われることがあります。慢性的な病気を抱えている子供を一生懸命に支えようとしている両親は、代理ミュンヒハウゼン症候群ではないかと誤った疑いをかけられることがあり、場合によっては、子供達から引き離されてしまうこともあります。
(未翻訳)

CFSFMS、それらの類似疾患は、うつ病、学校恐怖症(登校拒否)、その他の情緒の問題ではありません。
(「違いを理解する」参照)

どのような子供のしぐさや症状から、これらの病気を疑ったらいいのでしょうか?
(「病気の兆候」参照)

多くの医師が考える”hysterical medicine病”に対する懐疑的意見。
(未翻訳)

私のニュースレターをお読みになりたい方はこちら。
(未翻訳

イギリスの団体「Action for M.E.」のJane Colbyは、「M.E.(CFS)に罹っている子供達は、人間的で、尊厳のある、正当な扱いを受ける権利がある」と言っています。これらの権利はここに(http://youngactiononline.com/docs/charter.htm)示されています。ColbyHPにある、もう一つの重要な記述は、学校のガイドライン(http://youngactiononline.com/docs/guide.htm)です。これらのガイドラインは、イギリスの学校に対するものですが、あなたの住んでいる国が違っても、学校が何をすべきかを考える手助けになるでしょう。

A parent's guide to CFIDS: How to be an advocate for your child with chronic fatigue immune dysfunction syndromeDavid S. Bell, Mary A. Robinson, Jean Pollard, Tom Robinson, and Bonnie Floyd, (1999, Haworth Medical Press)

この本は、CFSやその類似疾患を持つ子供の両親のために書かれた本です。書店でも、インターネットでも購入できます。Bell医師はCFS(特に小児のCFS)の専門家として世界的に有名な方です。Bell医師が発信しているオンラインニュースレター「Lyndonville News」には、Mary Robinsonのコラム「The parents' corner」も載っており、私は購読をお勧めしています。僅かですが、購読料がかかります。題名を「Newsletter」とし、本文にあなたのE-mailアドレスを書いてCFS-DSBRLL@juno.comへお送りください。

私は、特に、慢性起立性調節障害(Chronic orthostatic intolerance)に関心をもっています。また、この病気は、起立性失神(Orthostatic syncope)、低血圧症(Neurally mediated hypotension)、起立性頻脈症(Postural orthostatic tachycardia syndrome)、自立神経障害(Dysautonomia) とも呼ばれています。これらの障害では、立っている時、また座っている時にでも、直立した姿勢をとることで、眩暈、疲労、ぼんやり感、痛みなどの症状が生じます。
(未翻訳)

私は、キアリI 型奇形 や頸部狭窄症にも大きな関心を持っています。これらの病気は、CFSFMと同様の症状を生じさせます。これらの病気については、Yunas医師(アメリカFM連盟)による詳しい解説があります。
(詳細はLinksへ)

CFSを持った大人や子供の小説「Going along together」を読みたい方はこちらへどうぞ。

WilliamHenry James夫妻の娘Alice Jamesについての小説もあります。時代は19世紀の中ごろ、AliceCFSと思われる病気に罹ってしまいます。)
(未翻訳)

その他のトピック

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 病気の子供とその親達の体験談(未翻訳)

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このHP199511月にスタートしました。199712月以来、これまでHPの更新作業のための時間がなかなか取れなかったのですが、199911月から再びHP関連の作業を始めることにいたしました。このページに載せたほうがいいと思われる情報をお持ちの方は、ご連絡ください。

ニュースレター「Frank's」をお読みになりたい方は、E-mailをお送りください。本当はニュースレターと呼べるほどのものではないのですが、他に適当な名称が見当たらないのでそう呼んでいます。内容は、ニュース、コラム、大人や子供のCFSについてのフィクション、ノンフィクション小説からなっています。200031日に第一号を配信いたしました。なるべく、月一回の割合で配信できればと思っています。バックナンバーはこちら。


Frank Albrecht, Ph.D.

2000.5.28更新



翻訳:Co-Cure-Japan, Jp-Care




原文:
For Parents of Sick and Worn-Out Children
by Frank Albrecht, PhD

The regional clinic at Talbot
17S. Washington Street
Easton, MD 21601
TEL: 410-822-5580
Email: franka@skipjack.bluecrab.org



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