病名変更問題アンケート結果

病名変更ワーキンググループ案に対するアンケート結果

Donna Dean, PhD

Mail Magazine ME/CFS Information, No.21, 2002.3.15

Report from the Name Change Workgroup
http://listserv.nodak.edu/scripts/wa.exe?A2=ind0203b&L=co-cure&F=&S=&P=2520

２００１年秋に行われた病名変更アンケートの結果について、現在、まだ解析を行っているところですが、今回はその主な結果についてご報告いたします。頂いたアンケート結果の内、解析可能なものは６７１件でした。そのほかには、アンケート項目に回答されていませんが、ご意見を頂いたものが４６件ありました。さらに、筋痛性脳脊髄炎（ＭＥ）を認めてほしいという３５００人以上の署名を頂きました。また、discussion and support email list CFS_Mycoplasmaで行われた投票結果を受け取りましたが、この投票を行った方の数や病名変更アンケートに対する各個人の意見であるものなのかどうか判断ができなかったため、これらの回答は考慮に入れませんでした。このように、病名変更ワーキンググループでは、全てのグループから頂いた回答に目を通しています。

９７１件の回答の内、インターネット経由でワーキンググループに送られたものが５７％、手紙で送られたものが４３％でした。

回答者の国籍は、アメリカ８９．４％、西ヨーロッパ４．５％、オーストラリア３．４％、アフリカ/南アフリカ０．１％、アジア０．３％、カナダ１．５％、国籍不明０．７％でした。

回答者の内訳は、患者７３．３％、内科医/専門家１３．３％、研究者３．３％、家族/友人１０．１％、（不明1名）でした。

今病名を変更すべきですかという設問に対して、９１．５％から肯定的な意見を頂きました。病名変更案の受け入れについては、７５．６％が「そう思う」、「強くそう思う」と回答していました。

慢性神経内分泌免疫障害症候群（ＣＮＤＳ）を受け入れられるかどうかと言う設問に対しては、６５．６％の回答者が「強くそう思う」、「そう思う」と考えていました。

さらに、病名から「慢性」を外すべき９．５％、「症候群」を外すべき４．９％、「障害」を外すべき１．２％と考えている方がいました。

近日中に、病名変更ワーキンググループでは、前回の病名変更案に関する各グループや色々な方々からの質問に対して、できる限りの説明を行うため、文書を発表する予定です。今後、回答を頂いた方々からの多くのご意見を取り入れ、ワーキンググループでは、病名変更案を改定し、発表することにしています。

翻訳：Co-Cure-Japan, Jp-Care