CFIDSと共に生きる -外見からは分からない病気の説明-

Frankie Campling


Mail Magazine ME/CFS Information, No.4, 2001.8.5

Living with CFIDS -Explaining an invisible illness-
http://www.cfids.org/archives/2000-4-article10.asp




 私はこの病気に罹ってから、慢性疲労免疫機能障害症候群(CFIDS)の現実を周りの人達にどうしたら伝えられるのか考えてきました。しかし、それは簡単なことではありません。 CFIDSは、いくつかの症状を除けばまったく外見からでは分かりません。それに、ほとんの人は、外出できたり、遊びに来た友人の相手ができるぐらいに症状が治まっているときの私しか知りません。誰もが、そのときの私の様子を見て私の状態を判断します。仰向けに寝ていることしかできないぐらいに病状が悪化したときの私を誰も知らないのです。

 相手にCFIDSを知っているかどうかを聞いてから、次に私との間のギャップを埋めて行く作業も重要である思います。もし病気を理解してもらえなかった場合、その人が批判的になったり、冷淡になるかもしれないとはできるだけ考えないようにしています。(今、私が直面している現実を心から理解してもらえなくてもいいのです)私が説明しなければ、彼らにわかってもらうことはできないのですから。ここでは、知人にCFIDSの説明をするときの注意点を挙げておきます。


1. 常に冷静でいる
 強い感情があると、聞いている人があなたの話を真に受けなくなります。あなたの状態が一番いいときを選んで話をするようにしてください。


2. 短く簡潔に説明する
 CFIDSは複雑な病気なので、短く簡潔に説明するのは難しいかもしれません。しかし、聞いている人の関心を失わせてしまうような、長々とした説明をすることは避けてください。


3. その人の経験に訴える   
 例えば、私が、CFIDSの激しい疲労感について説明をするときには、その人が同じような体験をした状況(重いインフルエンザに罹った時など)を例に出すようにしています。そうすることで、その人の理解を助けることができます。そして、次にそれらの経験との違いを説明して行きます。例えば、すぐ疲れてしまう、夜ぐっすり寝てもぜんぜん疲れが取れない等です。


4. 矛盾しないように気をつける   
 体調の変動により、気分が晴れずむしゃくしゃしていても、言動や行動の矛盾に気をつけてください。例えば、「手伝おうか?」と言われたときに意地悪く助けを断ったり、そう言われていないときに不満を露にしたりしないように気をつけてください。  


5. 公文書を利用する   
 CFIDSに関するいろいろな医学情報や統計を覚えていなければならない場合、特にあなたが"ブレインフォッグ(訳者注:頭の中に霧がかかっているようで、思考がはっきりしない様子)"に悩まされている場合、文書化されたものをまとめておくことで、CFIDSに関する話し合いをする時に役立ちます。アメリカCFIDS協会にはサンプルとして2ページからなるファクトシートが用意されています。ご利用になりたい方は、704/365-2343までお電話ください。
(訳者注:ファクトシートは、アメリカCFIDS協会のwebサイトを通して注文ができます。アドレスはこちらhttps://www.cfids.org/ecommerce/products.asp?setcategory=23)


6. 受け答え集をつくっておく   
 質問に答えたりコメントをしたりするときのために、前もって返事を考えておくことが有効です。気に入ったものを書きとめておいてもいいかもしれません。私は、体調が悪いときに、誰かに「元気そうだね」と言われたときには、「そういってくれてありがとう、外見は良いんだけど体調は最悪だよ、外見も悪くなってほしいよ」と答えることにしています。



著者
Frankie Campling、オックスフォード、イングランド在住。CFIDS歴10年。患者のためのサポートダイヤル、カウンセリングを行っている。



翻訳:Co-Cure-Japan, Jp-Care


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