CFIDSと共に生きる -毎日の生活の計画を立てる-

Karen DeLuca Katchmeric


Mail Magazine ME/CFS Information, No.8, 2001.9.2

Living With CFIDS -Organize Your Illness-
http://www.cfids.org/archives/2001-2-LWC03.asp




 以前の私は、毎日8時間以上の仕事に加え、さらに色々なことをやっていました。 そして病気になり、これまでの生活は完全に変わってしまいました。発症から、最終的に慢性疲労免疫機能障害症候群と重い線維筋痛症であると診断されるまでの3年間は、 私にとって辛く長い時間でした。私が診断を受けるまでの経緯は、他の方々とあまり違いはありませんでしたが、A型の性格はその過程で大変役に立ちました。私は、発症以来、生まれつき物事をまとめるのが上手いこと、前向きで細やかな性格をCFIDSと生きて行くための有効な手段として利用してきました。それらは、私にとってCFIDS/FMと戦う上ための貴重な武器なのです。そして、ここでそれらを皆さんとそれらを共有できたらと考えています。

 診断を受ける過程では、「上手に物事をまとめる力」を使いました。それは、私が元気だったときにも大変役に立ったものです。私のこの状態について多くの医師の意見を聞くために、最新の情報を収集し、多くの本を読みました。また、病状回復のため、細部にも気を配りました。スケジュールを立て、毎日の活動計画を作りました。毎日ほぼ同じ時間にビタミン剤、漢方薬、サプリメントをとる、早寝早起きをする、夜には暖かいお風呂に入る、一日に三回20分程度首の周りを湿らせて暖める、 決まった時間に食事をする等です。月に一度、金曜日にガンマグロブリン、アレルギ ー、ビタミンB12の注射、月曜日に鍼治療、ロルフィング(ボディーワーク)、そして、1週間おきに理学療法とマッサージを受けました。 毎朝30分、私は軽いエアロビクスをやっています。休憩所で休んだり、バッグにあまり詰め込まないようにして、少なくとも半分程度の食料雑貨などの買い物をしています。 料理、洗濯、掃除、皿洗い機で食器も洗います。1時間もしないうちに首と肩が痛くなってきますが、コンピュータで仕事もします。私は、痛みが一番軽い真昼に、きつい作業をするようにしています。!

 このように計画を立てることで、休みの日や体調のいいときに自分のことに使える時間に余裕が生まれてくるのです。このやり方は制約が多くて、つまらなく見えますが、私がやり過ぎないようにし、病気の再発の可能性を下げるためのものなのです。 規則づくめにすると、生活から自発性が多少失われてしまいますが、そうする価値は十分にあります。自分に合った計画を作ることで、ベッドから離れ、ある程度痛みを 軽減させ、症状の悪化を最小限に抑える事ができます。 長く病気を患っている方なら誰もが、自分の症状をやりくりするための良い方法を持っています。それは間違いありません。しかし、CFSと診断されて間もない人は、”自分の行動を整理することで「生きている」という実感を得られるのだ”と言うことを まだ分かっていない場合が多いのです。多分それは、以前の楽しかった「野原を跳ね回るウサギのように活発な人生」ではないかもしれませんが、最悪の場合よりもはるかに良いものです。

 ほんの僅かの間ですらベッドから起きあがることさえできない、CFIDS/FMの症状が重い方々に私は、ただ一言、「私にはあなたの痛みが良くわかります」と言いたいのです。私自身、症状が重く、疲労や痛みがひどく、ベッドから起き上がることすらできなかった時期を何度も経験してきました。これらの病気による苦しみに加えて、ベッドから起き上がれず、テレビでトークショウやゲーム、メロドラマを見るぐらいしかできないという苦痛もあります。 だから私は、いろいろなことができるようになったときには、価値ある人生を生きて行くためにそれらの経験を活かし、決して被害者としてではなく、常に自分で決めた人生を生きるように心がけているのです。



著者
Karen DeLuca Katchmeric、46歳、女性、元代理人、バージニア州アナンデール在住。1992年にCFIDSに罹って以来、自宅を中心に作家活動を始め、本、雑誌、インターネット上に多くの著作を発表している。



翻訳:Co-Cure-Japan, Jp-Care


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