CDCHPから

1.支援団体の選択

2.慢性疲労症候群の情報に対する注意

支援団体の選択

アメリカ疾病予防管理センター、CDC

Mail Magazine ME/CFS Information, No.54, 2002.10.26

原文：http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/support/index.htm
原題：How to Select a Support Group
著者：CDC

支援団体は、どなたにも有用であるとは限りません。人によっては、ストレスを和らげるよりも、多くのストレスを受けてしまうという場合もあります。

ほとんどの支援団体は、無料ですが、基本的運営費（例えば、ミーティングでの軽食を用意するための費用やコピー費用など）をまかなうため、寄付を募ったり、僅かですが会費を集めている場合もあります。

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良い支援団体とは、以下の項目を満たしていなければいけません。

○メンバーに新規の参加者と長期のＣＦＳ患者がおり、支援団体の考え方のバランスがとれている。

○ＣＦＳ患者が心地よいと感じられる人々であること。

○親身になり、気の弱いメンバーに優しく声を掛け、特定のメンバーが突出しないようにし、議論から有用な情報を引き出すことができる、そのようなリーダー達がいる。

○これまでの履歴が安定している。ミーティングは、会員の要望で開かれている。

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支援団体によっては、患者の考えよりも優先して、彼ら自身が興味のある事柄を押しつけたりするかもしれません。そして、次に示す活動を行っている支援団体は避けるべきです。

○完治と早期の回復を確約している。

○主に不満を解消するためだけを目的に、ミーティングを開いている。

○患者が現在受けている治療をやめるように迫り、ある１つの治療法を勧める。

○プライベートなことや微妙な内容の事柄を告白するように迫る。

○カルト集団のようなカリスマ的リーダーに忠誠を誓わせる。

○高額を要求する。

○商品の購入を要求する。

翻訳：Co-Cure-Japan, Jp-Care

慢性疲労症候群の情報に対する注意

アメリカ疾病予防管理センター、CDC

Mail Magazine ME/CFS Information, No.48, 2002.9.25

サイト：http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/info.htm#Consideration
原題：Careful Consideration of Information about CFS
著者：Centers for Disease Control and Prevention

ＣＦＳの病因はまだ特定されておらず、またＣＦＳが身体へ及ぼす影響も良くわかっていません。そのため、ＣＦＳの病因や治療法について、検証されていない新しい説が、周期的に広まっています。これらは、最近のいくつかの査読文献に基づいたものであったり、医学会での医師や研究者による事例報告などから広がったものであろうと思われますが、その中には、その出所がはっきりしていないものも含まれています。また、たとえそれらの研究が、医学会誌に掲載するのに十分な、質の高いものであったとしても、制約や問題点がないわけではありません。全ての研究報告は、他の研究者によって追試や詳細な検討がなされる必要があり、その過程を経て初めて、臨床の場に適用されなければなりません。

現在、ＣＦＳについて流布されている、いくつかのうわさについては、
１．ＣＦＳ患者の指紋がなくなるという証拠はありません。
２．ＣＦＳ患者に、栄養不足がみられるという科学的根拠はありません。
３．ＣＦＳ患者の自殺が報告されていますが、その割合については十分な調査がおこなわれておらず、一般から予想される割合と比べて、高いか低いかはわかっていません。

ＣＦＳに関して、次々と現れ広まるこのような情報に対して、全て答えていくのは、現実的ではありません。ですが、一般的に確実な治癒をうたうものや、ＣＦＳによって病理的ダメージが生じているとほのめかしているような情報については、十分注意をしてください。

個別の質問については、主治医、地域や州の保健衛生課、ＣＤＣ、および全国の患者支援団体などにご相談することをお勧めします。

翻訳：Co-Cure-Japan, MaO.