アンケートの募集は締め切らせていただきました。
お送り頂いたアンケートはNCWGへお送りいたしました。
ご協力どうもありがとうございました。

CFS病名変更案とアンケートのお願い

この原文（英語）は広く関連団体に配布されているものです。したがって、この翻訳文に関しても自由に配布、転載していただいて結構です。ただし、その場合には、原文は病名変更ワーキンググループにより作成されたこと、翻訳はJp-careにより行われたことを明記してください。また、アンケートを含む全文を掲載し編集を加えないでください。

現在、アメリカ健康福祉省、CFS調整委員会、病名変更ワーキンググループでは、病名の変更案を作成し、広く関連団体に配布、それに対するアンケートを行っています。記事はCo-Cureにもポストされており、Jp-Careで翻訳を行い代替病名案とアンケートを掲載することに致しました。提出方法やこの件に関する詳細などご質問がありましたら、jp-careまでご連絡ください。

参考として、今年の初めに出された前回の中間報告はこちらでご覧いただけます。

○返信期限
　病名変更ワーキンググループ宛：2002/1/7
　Jp-Care宛：2001/12/中旬

○提出方法
　病名変更ワーキンググループ宛
　言語：英語
　アンケート用紙：英語（このページの最後にあります）
　Jp-Care宛
　言語：日本語
　アンケート用紙：日本語（このページの最後にあります）
　jp-careまでお送りになられる場合には、jp-careで翻訳の後、NCWGへ転送することになります。また、翻訳にはインフォシークなどの無料翻訳サイトもご利用いただけます。

○病名変更ワーキンググループ宛先
　1) E-mail
　cfs@od.nih.gov
　題名に "Name Change" とお書きください。
　2) 郵便
　Name Change Workgroup, c/o Ms. Janice C. Ramsden,
　National Institutes of Health, 1 Center Drive, MSC 0159, Building 1,
　Room 333, Bethesda, MD 20892-0159.

○Jp-care宛先
　jp_care@hotmail.com

Name Change Proposal from the Name Change Workgroup
Posted by Donna J. Dean, Ph.D

原文：
http://listserv.nodak.edu/scripts/wa.exe?A2=ind0110d&L=co-cure&F=&S=&P=1367

（翻訳）
B. 病名変更ワーキンググループによる病名候補（案）

Ⅰ. 序文

　この慢性疲労症候群（CFS）という病気は、これまでに様々な病名で呼ばれてきました。そして、このCFSという病名は適切ではないと広く考えられていることから、病名変更問題と代替病名の提案を行うことを目的として、CFS調整委員会により病名変更ワーキンググループ（NCW）が設置されました。

NCWでは、発表されているCFS/MEに関する文献の調査、研究者、患者、医師との話し合い、多くの関係者からの参考意見の聞き取りを行い、その結果、病名変更に対して強固な意見を持つ様々なグループがあることがわかりました。得られた全てのデータを検討するため、NCWでは13ヶ月の間、定期的に会合を開き、関係者の憂慮を上回るメリットについて検討を重ねてきました。そして、NCWは、次の結論に達しました。

1. 現在の病名（CFS）は、定義があいまいな「疲労」という特定の症状だけに注目したもので、それはこの病気に対する大きな誤解の原因となっていると多くの患者や医師達は考えている。

2. 患者は、CFSという病名が実際に、医師、家族、その他の人々から誤解を受けたり、不当な扱をされ名誉が傷付けられる一因であると感じている。また、この誤解は、直接的に受けられる医療や援助の質に悪影響を与えていると思っている。また、Leonard Jason医師によって、病名による悪影響が確認されている[１]。

3. 現在までの知見では明確な病名を決めることができないし、関係者全ての考えを満足する病名も存在しない。したがって、広い範囲をカバーできる病名を考案し、その病名の下で、病態、病理、臨床検査などにより、患者をより適切なサブグループに分類を行う。

4. この症状は、既に知られているその他の重病と同様に、深刻な病気であり、症候群としての分類されるのが相応しい。この症候群には、多くの徴候や症状が含まれており、全体を見てその診断が行われるものです。この様な疾患に対する「症候群」の適用は、器質性脳症候群、シェ－グレン症候群、多発性硬化症などの重篤な疾患と同一のものです。

II. 新病名の要素と原則

新病名は、少なくとも次の四つの重要原則に基づいています。第一に「新病名は、症候群の病因が現在までの医学における理解を表したものではないこと」、第二に「病名は特定の症状のみを表しているのではなく、特定の症状を誇張することなく、多くの患者に共通した症状を反映していること」、第三に「新しい病名は、医学誌に発表されている知見を取り入れたものであること」、第四に「病名には、慢性病であることを示す用語が含まれていること」です。

患者が訴える症状は多岐にわたっています。しかし、最も共通する症状は、神経系、神経内分泌系、免疫系の複数に異常や機能不全が生じている、またはそれらとの関連を示唆しています[2]。以下に示されている論文は、新しい病名がそれらの系に関連しており、患者に共通の症状に基づいたものであることを示しています。これらの論文は、医学的に確認されている重要な知見を示しているためここに選ばれたものです。他にも論文は見られますが、ここに挙げたものは広く認められ、数多く引用され、現在の最新の知見を表しているものです。本記事では、それらの論文を上記の各系に関係するサブグループに分類してまとめています。

A.　神経系

○自律神経系（起立性調節障害を含む）
本症候群に見られるいくつかの症状は自律神経系の障害を伴っていると、多くが報告しています。

　Bou-Holaigah I, Rowe PC, Kan J, Calkins H.
　神経調節性低血圧とCFSの関連
JAMA 1995; 274:961-967.

　Schondorf R, Freeman R.
　CFSにおける起立性調節障害の重要性
1999 Am J Med Sci 1999;317(2):117-123.

　Freeman R, Komaroff A.
　CFSと自律神経系の関係はあるのか？
Am J Med 1997;102:357-364.

○神経内分泌系
神経内分泌系障害である証拠として、視床下部-脳下垂体-副腎皮質軸との関連が挙げられます。

　Demitrak MA, Dale JK, Strauss SE, et al.
　CFS患者における視床下部-脳下垂体-副腎皮質軸活性阻害に対する知見
J Clin Endocrinol Metab 1991;73:1223-1234.

　Scott LV, Medbak S, Dinan TG.
　CFS患者における副腎皮質刺激ホルモンの鈍化およびcortocotropicをリリース
　するホルモン刺激に対するコルチゾール反応
Acta Psychiatr Scand 1998;97:450-457.

○神経認知系
神経認知症状は比較的高い頻度でこの症候群に見られることが報告されており、多くの論文が発表されています。少なくとも反対する実験結果や論文は見られていません。

　DeLuca J, Johnson SK, Ellis SP, Natelson BH.
　神経学的疾患を持たないCFS患者は認知機能が阻害されている,
J Neurol Neurosurg Psychiatry 1997;62:151-155.

○睡眠
患者に共通して睡眠障害が見られています。2つの異なった研究グループにより、高頻度の睡眠障害の存在を支持する結果が報告されています。これらの研究から、また睡眠障害と精神学的障害には関連がないこと、この症候群と診断された患者と多発性硬化症患者や正常な対象群との間には違いがあることが明らかとなりました。

　Buchwald D, Pascualy R, Bombardier C, Kith P.
　CFS患者における睡眠障害
　Clin Infect Dis 1994;18(suppl. 1):S68-72

　Krupp LB, Jandorf L, Coyle PK, Mendelson WB.
　CFSにおける睡眠障害
　 J Psychosom Res 1993;37:335-331.

B. 免疫系
免疫系とCFSの関連に関する論文がいくつか発表されています。それら論文に共通する知見として、ナチュラル・キラー細胞の機能低下、有糸分裂促進物質や他の特定の抗原に対するＴ細胞反応の低下が挙げられます。また、CFSでは慢性的に免疫系が活性化されており、サイトカイン障害が疑われています。

　Caligiuri M, Murry C, Buchwald D, et al. 　
　ナチュラル・キラー細胞の表現型と機能の欠損
　J Immunol 1987;139:3306-3313.

　Hanson, S.J., Gause, W., & Natelson, B. (2001).
　ニューラルネットワーク識別機を用いたCFSに対する重要な免疫学的因子の検出
　Clinical and Diagnostic Laboratory Immunology, 8, 658-662.

　Klimas NG, Salvato FR, Morgan R, Fletcher MA.
　CFSにおける免疫異常
　J Clin Microbio 1990;28:1403-1410.

　Patarca R, Klimas N, Sandler D, Garcia MV, Fletcher MA.
　CFS患者における免疫状態変化パターンの個人差：性別、腫瘍壊死因子系との関連
　 J of CFS 2(1):7-41, 1996.

　Cannon JG, Angel JB, Abad LW, Vannier E, Mileno MD,
　Fagioli L, Wolff SM,
　Komaroff AL.
　CFSにおけるインターロイキン-1ベータ、インターロイキン-1受容体および可溶イン
　ターロイキン-1タイプ２受容体
　Journal of Clinical Immunology 17(3):253-61, 1997.

　Sudaholnik RJ, Peterson DL, O'Brien K, Cheney PR et al.
　CFSにおける新しい低分子量2-5-A依存型Rnase Lの医化学的知見
　J of Interferon&Cytokine research. 17(7):377-85, 1997.

Ⅲ.　病名の変更

NCWでは同症候群の病名を「慢性神経内分泌免疫機能不全症候群：CNDS」に変更することを提案しています。その根拠は、1）PWCに共通して見られる症状の経過と頻度、2）同疾患の慢性性と病因の不確定性、3）神経系/免疫系の異常や機能不全を示す論文がある、ことによるものです。これは第Ⅱ節で示した原則に則ったものです。病名がCNDSに変更されたからといって、病因や病理が解明されたことを意味してはいませんし、そうすべきではありません。この病名は、患者に共通して見られる症状を十分に包含するもので、また、神経系、神経内分泌系、免疫系に関係がある、またはそれらを伴っていると結論することは大変理にかなったものです。そして、この病名は、この疾患が慢性的なものであることを明確に表しています。

Ⅳ.　CNDSの使用

生医学研究の進歩により、CNDSの病因や病理が将来的には明らかになることでしょう。しかし、病因が分かるまで、前述の理由によりCNDSを用いるべきであると思われます。NCWでは、生医学分野で、CNDSのサブグループや類型（例：起立性調節障害の強いCNDS）が疾病分類に役立つのではないかと考えています。したがって、それらサブグループ階層と関連したCNDSという病名を使用することで、将来得られるであろう新しい研究成果への柔軟性や適応性を確保することができ、またこの病名を用いることで、現在の病名（CFS）に比べ、より正確な理解が得られると考えられます。

これまで、さまざまな基準に基づいて同症候群を類別しようとする多くの試みがなされてきました。病名候補となるサブグループの中で、学者や患者達が使用してきた著名なものについては後述のとおりです。NCWでは、このCNDSという病名の概念の構造を示し、この病名と比較して現在使用されている病名の現状を明らかにする作業を行いました。

1. CFS：CFSは研究症例基準（Holmesら、1988）として1988年に初めて用いられた病名で、その後、1994年に改訂されました(Fukuda et al., 1994)。1994年の定義は全世界の研究者によって使われ続けており、現在、国際ワーキンググループにより再検討がなされています。研究症例基準とは、研究対象となる患者を特別に定義するもので、基準を満たさない潜在的患者群を除いたものです。

この研究症例基準は、症状の同じ患者を識別し、グループに分類しようとするものです。しかし、基準の中には厳しいものもあり、明らかに症状を呈しているのにもかかわらず研究症例基準を満足しない患者もいます。CFSは研究症例基準であるはずですが、これまでは全ての患者を定義するためのいろいろな目的で用いられてきました。しかし、研究症例基準は、基本的に一般的な臨床や診断のためではなく、研究としての目的だけに用いられるべきです。研究者は、多くの異なった患者間の比較を行う目的で同種の患者をグループ分けする研究症例基準を使い続けるでしょう。

2. ME/CFS：カナダのコンセンサスパネルは、最近、臨床症例基準を提案しました。その基準はFukudaのＣＦＳの基準とは異なっており、より広義なものです。これらの基準は、特に臨床時に用いるために考えられたものです。

3. ME:Myalgic encephalomyelitis（筋痛性脳脊髄炎）は、1950年代にDr.Melvin Ramseyの論文で初めて用いられた病名で、CFSと似た症状を呈します。myalgicは筋肉痛、encephalomyelitisは脳と脊髄に起こる急性の炎症の意味で、ある患者グループはMyalgic encephalopathy（筋痛性脳障害）という病名を支持しています。何故ならencephalopathyという言葉は中枢神経系の炎症を必ずしも必要としないからです。Londonの基準[3]によると、患者は運動後の倦怠感、６ヶ月以上のにわたる記憶と集中力の障害、そして症状の変動や周期性を呈していることが必要です。また、Ramseyの基準[4,5]を支持しています患者グループもあります。

4. post-infectious fatigue syndrome（感染後疲労症候群）[6]は、感染後や感染に伴って生じ、その定義によると、このサブタイプの患者は次の基準も満たさなければなりません：
1. 感染の始まりか、もしくは現在感染しているという事の明確な証拠
2. 感染の始まりから少なくとも６ヶ月この病気を発症しているという事
3. 実験的証拠による感染の確証

V.結言

NCWではCFS調整委員会に対して、この病名(CNDS)を承認するよう求めています。生医学の進歩に伴ってサブグループの種類は変化して行くものの、現在考え得るサブグループからみた場合、我々はこの新しい病名が、この疾患により正確な病名が必要であるという現在のニーズを満たしていると考えています。

参考文献
[1] Jason, L.A., Taylor, R.R., Stepanek, Z., & Plioplys, S. (2001).
Attitudes regarding chronic fatigue syndrome: The importance of a name.
Journal of Health Psychology, 6, 61-71.
[2] Komaroff AL, Buchwald D.
Symptoms and signs of chronic fatigue syndrome.
Rev Infect Dis1991;13(Suppl 1):S8-11
[3] Dowsett, E. G., Ramsay, A. M., McCartney, R. A., & Bell E. J. (1990).
Myalgic Encephalomyelitis - a persistent enteroviral infection?.
Postgraduate Medical Journal, 66, 526-530.
[4]Leading article.
A new clinical entity?
Lancet, May 26, 1956, pp.789-90.
[5] Ramsay, M. (1988).
Myalgic encephalomyelitis and postviral fatigue states:
The sage of Royal Free disease. 2nd edition. Gower Medical Publishing, London.
[6] Sharpe, M.C., Archard, L.C., Banatvala, J.E., Borysiewicz, L.K., Clare,
A.W., David, A., Edwards, R.H.T., Hawton, K.E.H., Lambert, H.P., Lane,
R.J.M., McDonald, E.M., Mowbray, J.F., Pearson. D.J., Peto, T.E.A., Preedy,
V.R., Smith, A.P., Smith, D.G., Taylor,D.J., Tyrrell, D.A.J., Wessely, S.,
White, P.D., Behan, P.O., Rose, F.C., Peters, T.J., Wallace, P.G., Warrell,
D.A., & Wright, D.J.M. (1991).
A report-chronic fatigue syndrome: guidelines for research.
Journal of the Royal Society of Medicine, 84, 118-121.

○病名変更ワーキンググループ
Donna J. Dean, Ph.D.
Acting Director
National Institute of Biomedical Imaging and Bioengineering
Building 31, 1B37, MSC 2077
Phone 301-451-6768
Fax 301-480-4515
deand@nibib.nih.gov
<http://www.nibib.nih.gov>

Donna J. Dean, Ph.D.
Acting Director, National Institute of Biomedical Imaging and Bioengineering
Senior Advisor to Acting Director, NIH
phone: 301/435-6138
fax: 301/435-7268
email: dd49p@nih.gov

Shannon Building, Room 257
National Institutes of Health
1 Center Drive, MSC 0170
Bethesda, MD 20892-0170

アンケート用紙（英語）

A. Name Change Questionnaire: PLEASE RESPOND BY January 7, 2002
For the questions below, please place a "X" mark or fill in your response
for
each question. This information will help us obtain a better idea of how our
proposal is perceived by the different groups in the CFS community.

1) Are you a patient, family member of a patient, physician or
other health care professional, researcher or family member or friend of a
person with CFS?

______patient

______physician or other health care professional

______researcher

______family member or friend of a person with CFS.

2) Do you feel the name should be changed at this time?

______Yes
______No

Feel free to give us your reasons for this choice:

________________________________________________________

________________________________________________________

3) In what country do you reside?______________________

4) After reading the overall recommendation, how do you feel about it?

____strongly agree
____agree
____neutral
____disagree
____strongly disagree

Additional Comments:

________________________________________________________

________________________________________________________

5) Do you feel that the new term Chronic Neuroendocrineimmune Dysfunction
Syndrome
(CNDS) is acceptable?

____strongly agree
____agree
____neutral
____disagree
____strongly disagree

Feel free to give us your reasons for this choice:

________________________________________________________

________________________________________________________

Please send to either:
1) to cfs@od.nih.gov <mailto:cfs@od.nih.gov> <<mailto:cfs@od.nih.gov>> and
put "Name Change" in
the subject line, or

2) by mail: Name Change Workgroup, c/o Ms. Janice C. Ramsden,
National Institutes of Health, 1 Center Drive, MSC 0159, Building 1,
Room 333, Bethesda, MD 20892-0159.

PLEASE RESPOND BY January 7, 2002

アンケート用紙（日本語）

A.　病名変更に関するアンケート。
　2002.1.7までにご返送ください。アンケート中ではX印、またはご意見をご記
入ください。CFSに関係するいろいろな方々がこの案をどのようにお感じになら
れるのか、私達がそれを理解する一助になればと考えています。

１）患者、内科医またはその他の専門家、研究者、患者の家族または友人の
　　中であなたはどれに当たりますか？

______患者
______内科医またはその他の専門家
______研究者
______患者の家族または友人

2) あなたは、今回、病名を変更すべきだと思いますか

______Yes
______No

その理由をお聞かせください。
________________________________________________________

________________________________________________________

3) どちらの国にお住まいですか？_________________________

4) この病名変更案をお読みになって、どのようにお感じになられましたか？

____強く賛成する
____賛成
____どちらでもない
____反対
____強く反対する

補足コメント
________________________________________________________

________________________________________________________

5) 新しい病名「慢性神経内分泌免疫障害症候群」を受け入れられますか？

____間違いなくできる
____できる
____どちらでもない
____できない
____絶対にできない

その理由をお聞かせください。
________________________________________________________

________________________________________________________

翻訳：Co-Cure-Japan, Jp-Care

出典
CFIDS Association of America Home Page
PO Box 220398, Charlotte, NC 28222-0398
FAX::704/365-9755