[慢性疲労症候群患者・欧米の実態]
このページは、赤十字社語学奉仕団の御協力を頂き完成したものである。 [English]
１．慢性疲労症候群追悼リスト -5月12日ME/CFS認識の日を記念して-
〜2003年、米国National CFIDS Foundationのまとめによる〜
特に子供の頃発症した場合、親、医師や周囲にも伝えようもなく追い込まれてしまう事が多いと思われる。
私の場合（15歳で発症）
1.毎日電車通学の際、途中、殆ど一駅毎に下車、嘔吐しながら学校に通う。
2.学校や周囲からも理解を得られない為「怠け者」「我が儘」「やる気がない」などと言われ
必用な休息が取れない。（登校拒否と間違われるケースもある）
3.医師からは「あなたの存在が邪魔」「慢性疲労症候群？信じないね。あなた死んでもいいじゃない？
あなたが死んでも誰が気にするわけじゃなし、何が変わるわけもなし」など無神経な言葉を聞いた。
4.血液検査に異常が出ない(炎症反応が上がらない)為「精神的なもの」「母親の育て方が悪い」
など医師から非難される。（医師が母親を非難すると、子供は自分を責める）
上記に紹介した例は全て、ごく一部ですが、この死亡者リストの邦訳には、医師からも友人からも社会からも理解を得られず、生きる気力を失って自ら命を絶った方も少なからずあります。日本でも同じような状況下におかれた方々も多いかと思います。
「激しい全身性炎症があるにも拘わらず炎症反応(ESR, CRP)が正常」という現象は、 再発性多発性軟骨炎--希少疾患・自己免疫疾患・発症率3.5-5人/100万人--
の患者さんの一部にも起きている現象です。まずは少しでも、慢性疲労症候群の実態を知って頂くと共に、「血液検査が正常だから気のせい」「炎症反応が上昇しないから全身性炎症はない」とする今の医学界の常識について、真剣に考え直して頂ければと願っています。
・再発性多発性軟骨炎：[200ケース以上診た専門医の論文,1980]
[http://rpolychondritis.tripod.com/DRTrentham.html]
赤十字語学奉仕団翻訳チームの皆様、コーディネーター渡辺理恵子氏に心より感謝を申し上げます。
co-administrator, Co-Cure-Japan
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