[慢性疲労症候群患者・欧米の実態]

 

このページは、赤十字社語学奉仕団の御協力を頂き完成したものである。                                            [English]

         1.慢性疲労症候群追悼リスト

-5月12日ME/CFS認識の日を記念して-

    〜2003年、米国National CFIDS Foundationのまとめによる〜  

    2.慢性疲労症候群による初の公式死亡    

    「慢性疲労症候群」の用語と統一訳語のリスト    

 


特に子供の頃発症した場合、親・医師や周囲にも伝えようもなく追い込まれてしまう事が多い

[例:私の場合]

 1.毎日電車通学の際、途中、殆ど一駅毎に下車、嘔吐しながら学校に通う。

 2.学校や周囲からも理解を得られない為「怠け者」「我が儘」「やる気がない」などと言われ必用な休息が取れない。

    (登校拒否と間違われるケースもある)

 

 3.医師からは「あなたの存在が邪魔」「慢性疲労症候群?信じないね」

      「あなた死んでもいいじゃない?あなたが死んでも誰が気にするわけじゃなし、何が変わるわけもなし」

      など無神経な言葉を聞いた。

 

 4.血液検査に異常が出ない(炎症反応が上がらない)為「精神的なもの」「母親の育て方が悪い」など医師から非難される。

       (医師が母親を非難すると、子供は自分を責める)

 

 

上記に紹介した例は全て、ごく一部ですが、この死亡者リストの邦訳には、医師からも友人からも社会からも理解を得られず、

生きる気力を失って自ら命を絶った方も少なからずあります。日本でも同じような状況下におかれた方々も多いかと思います。

 

 

激しい全身性炎症があるにも拘わらず炎症反応(ESR, CRP) が正常」という現象は、

 

再発性多発性軟骨炎--希少疾患・自己免疫疾患・発症率3.5-5人/100万人-- の患者さんの一部にも起きている現象です。

 

 

まずは少しでも、慢性疲労症候群の実態を知って頂くと共に、「血液検査が正常だから気のせい」

「炎症反応が上昇しないから全身性炎症はない」とする今の医学界の常識について、

真剣に考え直して頂ければと願っています。

 

  

     

           ・再発性多発性軟骨炎:[200ケース以上診た専門医の論文,1980]

      http://rpolychondritis.tripod.com/DRTrentham.html

 

 

 

[ 赤十字語学奉仕団翻訳チームの皆様、コーディネーター渡辺理恵子氏に心より感謝を申し上げます。]

 

陰山理香

administrator, Co-Cure-Japan 

 

 


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