TR0012 1999.05.02 UPLOAD

海外でCFS治療に用いられている処方薬関連情報及び、

CFS/FM共存の為の生活の知恵




このコーナーは、翻訳ボランティアに参加して下さった、山本 省吾様が、ご多忙中、訳して下さっているものです。 このコーナーの為に、貴重なお時間をさいて頂いております山本様のご厚意に、深く、心より感謝致します。 



尚、ここに載せます「薬」は、John Hopkin's 大学が Journal of American Medical Association (通称:JAMA)に発表した、今のところアンプリジェン以外、唯一実証済みのものです。効果のない方もいらっしゃいますが、この方法で多くの患者さんが社会復帰されています。日本でも、手に入る薬ですので、ドクターとよく相談してみて下さい。(恐らく自費になると思いますが。。。)

後で触れていますように、同大学からの正式なプロトコルは、既に、大学側より許可を頂いており、翻訳途中にありますので、出来上がり次第、お知らせします。



フロリネフ
(Florinef: fludrocortisone acetate 酢酸フルドロコルチゾン)

[CFS-Lから 患者さんのお話より]


1)ある患者のフロリネフ日記。

1日目

1/4錠。 かすかに変な気持ち、でも決して不快というわけではない。不自然な眠気、たくさん眠ってしまった。

2日目

1/4錠。 未だにだるくて眠い。いくらか吐き気がする。口当たりの良いものを食べた。

3日目

1/4錠。 (薬を)飲むのを夜まで待った。 今日は副作用は少なかった。未だに口当たりの良いものを食べている、胃が他の食べ物を全く受け付けない。

4日目
1/4錠。昨夜(薬を)飲んだ。まるで低血糖症のように苛立たしさと脱力感と共に目覚めた。巌ナを食べた。30分経っても気分は変らなかった。卵のサンドウィッチを食べた。

気分は良くなってきた。 椅子に腰掛けて何時間か書類を分類していた。横になる必要もなかったが、足はだるかった。

5日目

昨夜1/2錠飲んだ。今日は何か出来そうな気がした。クリスマスの買い出しに出かけた。頻繁に休憩するよういつものように気をつけた。ひどく具合が悪くはならなかったが、ぼんやりとした気分だった。昼寝をすることなく一日を過ごすことが出来た。(大変珍しいことだ)

6日目
今朝1/2錠飲んだ。薬を夜飲む代わりに今朝飲んで副作用を試してみることにした。
2時間後私は昼寝をしなければならなかった。三時間眠った(私にとっては日常的なことなのだ)。起きて洗濯をした。三時間かけてクリスマスプレゼントを包装した。
私はもっと出来ると思ったし、具合の悪さも疲れもさほど感じなかった。



2)長期服用の、ある患者の話。

医者は神経性低血圧症(NMH)の為にフロリネフを私に使っていました。そうです、医者は私にナトリウムと水分の摂取量を増やすよう言いました。その目的はNMHの影響を打ち消すために血圧を高め、血液の量を増やすことです。

私は普段極端に血圧が低かったので 医者は私がナトリウムを多く採ることは問題無いと思っています瘤р高怩}カリウムを多めに摂取しています痰{れm、フロリネフを摂取することによってカリウムが奪われてしまうからです。

フロリネフは決してCFSの患者の為の薬ではありません。私はその薬は大半のCFSの患者さんには効き目がないとさえ思います。その薬は少数の限られたCFS患者さんの集団に対して効き目があるようです。

私の場合その効き目はその薬を始めて服用したその日に現れました。神経性低血圧症(NMH)から来る、目眩やふらつきは減り、頭のもやもやも減り艪{Vd背中のFM (Fibromyalgia:繊維筋痛症候群) タイプの痛みも減りました。

私は0.1mgから始め即座に効き目がありました。しかし2、3日のうちに私の顔、胸、そして背中に発疹が出て来ました。私は医者と話し合いました。医者は薬の処方は止めないが量を半分にするといいました。

そんなわけで私はその時から現在までの3年間、0.05mgの薬を摂取しています。摂取量を半分の 0.025mgにしてみましたが、効果も減ってしまいました。

そんなわけで貴方が摂取している0.2mgと言うのは私には非常に多量であるように思います。でもこの辺の他の人々がどの程度服用しているのか知りません。私はただ0.2mgという量は私にとっては膨大な量ということは分かります。

もし貴方がフロリネフの恩恵を受けられる方ならば、貴方は最小限の副作用ですむ最適の服用量が分かるまで良く考えるる必要があるでしょう。



3)他のフロリネフ経験者より

興味深いことに、私もまた発疹の問題を抱えています。 しかし私の発疹は、フロリネフを始める前、CFIDSを発病して以来今まで出たり引っ込んだりしていたものです。フロリネフのせいで私はただ発疹がさらに発生しやすくなり、それはいくらか広がったように思われます。 でも発疹は消えめったに起こらなくなりました。(起こるのはたいていオーバーワークしたときです。)

ひとつ注目すべきことは、Florineの摂取を始めたとき大変目覚しい改善があったことです。そして塩の錠剤を追加した後二度目の増量がありました。 始め、私はただ多めの塩を摂取し高ナトリウム食品を食べただけでした。しかし塩の錠剤によって私は安定した確実な量を摂取できるようになりました。また重要なことは、もしフロリネフの効き目を引き出す為には水分をたくさん採ることです。私は一日に3リットルの水を飲みます。

最後に思い起こすことはフロリネフはカリウムと引き換えに余ったナトリウムを貯えるということです。あなたは恐らくカリウムを補わなければならないでしょう。 多くの医師達はこれは不必要だというでしょう。

しかしながら、私はCFS患者がいっそうカリウムを失調に敏感になっており、たとえ血液のレベルが正常だと思われたときでも、カリウムを加えた後は良い気分でいられるはずだと言う声を耳にします。私は処方箋無しの補助薬を使っています。しかし私は、処方箋がいるカリウムを使っている、神経性低血圧症を伴う、仲間達を知っています。(K-Durと言うのが私が記憶している名前です。 " time released version"です。)


4)フロリネフについての質問に対する答え(元看護婦で、現在CFS患者)

フロリネフ(Florinef) はミネラル・コルチコイドで、そしてCortef は、コルチコ・ステロイドの一種です。 それらは同じ副腎から発生したものですが、(副腎の中の)異なった場所で生成されています。

カリウムを補充するというアドバイスもまた良いものです。なぜなら、フロリネフが腎臓にナトリウムを保持する為にカリウムを排除させるからです。あなたがカリウムの補充が必要かどうか見極める為の最も良い方法は電解質を測定する生化学血液検査を受けることです。

(私はフロリネフを使おうとする人には誰でも、この検査を約一ヶ月ほど受けさせてから、フロリネフの使用をするべきだと思います。そしてカリウムのレベルが著しく低下していないことを確かめる為に、しばらくの間このテストは一月ごとにされるべきだと思います。)

低カリウム状態に陥ると、無気力になり気分が冴えなくなります。そしてこれは心臓のリズムを乱す恐れがあります。


5) フロリネフの副作用(患者の話)

1.六ヶ月間私は体中に痙攣を経験しました。
その痙攣は私がフロリネフを止めたとき治まりました。私はフロリネフが自分の体から多量のマグネシウムとカリウムを奪ったからだと推測しています。


2. 警告
人によってはフロリネフは鬱病の原因となります。私はフロリネフのために鬱症状が現れ、フロリネフの摂取を止めなければならなかった人を何人か知っています。もし私がフロリネフが効果より鬱症状がひどく現れていたら、私もまた摂取を中止しなければならないでしょう。だから、フロリネフの摂取を始めたときは自分自身の鬱症状がひどくなっていないかどうかよく観察してください。

一般的に言って、ある人にとって効果のあるものがすべての人対してに効果があるわけではありません。そしてたとえ効果があったとしても、副作用というのはついてまわるものです。そして薬が本当に服用するに値するかどうか判断するためにはその薬の効果と副作用を比較しなければなりません。

私はフロリネフの摂取を止めたいのです。それはその副作用のせいです。しかし私はフロリネフの代わりとなるほど効果のある薬がまだ見つからないのです。そんなわけで私は日々危ない橋を渡っています。

私はカンゾウの根から作る栄養補助剤(ricorice) を飲んで、フロリネフと同じ効果を得ているという話しを聞いたことがあります。しかしどの位の量を飲むのかは知りません。 いつか私もそれを試してみる必要があるのでしょう。

しかし私は夏休みを終え教師の仕事を再開しました。それゆえ私は私のデリケートなバランスを崩すわけにはいかないのです。私は毎日学校で仕事が出来るようにしなければならないんです。

3.私はフロリネフに関するものを読みました。そしてサリチル酸塩と併用すべきではないという警告を見つけました。(サリチル酸塩とは、確かアスピリンのことでしたっけ?)しかし根拠は述べられていませんでした。

私はまたアルコールをフロリネフと一緒に飲むべき出はないということも読みました。何故ならアルコールは血液中のカリウムの量が減る原因となるからです。そしてアルコールはまたフロリネフの効果を弱めます。何故ならアルコールは体内からフロリネフを急速に排出してしまうからです。しかし、いずれにせよ、我々の体は、ほとんど、お酒は受けつけられませんが。

私はまたフロリネフとビタミンDを併用することについての警告も読みました。その併用もまた血液中のカリウムの量が減る原因となります。

これらの警告は"Complete Drug Reference 1995 Edition (薬物参考書 完全判 1995編)"の846ページからとったものです。


6) フロリネフ服用の際、「塩分摂取」の重要性を示した意見。(患者の経験談)

私にとって、フロリネフによる薬物治療だけでは、神経性低血圧症(NMH)の症状を改善させるには不十分です。 今朝私は学校へ行く前にフロリネフを服用しました。

座って授業をした後、私は生徒の机の方へ行くために立ち上がりましたが、ひどい目眩を感じました。 その時、私は塩を摂取するのを忘れていたことに気付きました。

教室には洗面台があったので、私は塩の入った容器を持っていました。私はすぐにコップに水を注ぎ茶さじ1杯の塩を入れて飲みました。その後気分は良くなりました。


7) フロリネフとの併用「禁忌」の薬。

-- NSAID (非ステロイド系抗炎症薬)、その他。--

1.私に始めてフロリネフを処方したワシントン州の医者がフロリネフをアスピリンやイブプロフェン(抗炎症剤)と併用してはいけないと言ったのを良く覚えています。 アセトアミノフェン(Acetominephen)との併用はは問題無いそうです。 薬局でくれた説明書も同じ物が書いてありました。従って、これは一般的に用心することだと推測しています。しかし私はここでもらった説明書をチェックしましたが、それにはそのことについて全く述べられていませんでした。

私は調剤に関する情報をインターネットで調べました。そして私がチェックしたどちらの情報もフロリネフは、NSAIDS(非ステロイド系抗炎症薬)に対して、禁忌であることを述べていました。どれも、はっきりしないものですけれど。

私が調べたうちの一つ(メイヨー・クリニック)は、ただ、細部を省いて相互作用の可能性のある様々な薬を表にしているだけでした。

しかし、他の、処方箋薬に関するリスト(下記のUrlを参照)は、この事やフロリネフの摂取における、他の側面に関する多くの情報を載せています。明らかにその警告は、特定の状態のためのものであり、おそらくそれはたいして重要なことではないのでしょう。ここにそのURLがありますのであなた自身で確かめ、理解してください。

http://www.rxlist.com/cgi/generic/fludro.htm



2.処方薬に関するウェブが、「フロリネフと併用した場合作用を弱める薬品の名前」を、リストアップしていることを付け加えます。 そこには、バルビツール酸塩(鎮静剤)、テオフィリン(肺の薬)、エフェドリン(多くのかぜ薬の中に見受けられる成分です)ジランチン(抗痙攣剤)、そして他のいくつかの非常に珍しい薬が挙げられていました。

フロリネフはある種の利尿剤とカリウム補助剤の効果を弱めるかもしれないです。これはフロリネフが腎臓内でどのように働くかを示唆しています。

フロリネフは、ラノキシンのようにジキタリス製剤、そしてあらゆるナトリウムを含んだ食べ物の副作用を悪化させるでしょう。これもまた、フロリネフが腎臓内でどのようにナトリウムを再吸収するために働くか、を示唆しています。

大変すばらしい薬の情報がウェブ サイトにはあります、例えば http://www.rxlist/ などです。それから他のウェブも多くの情報が掲載されています。


8)「手のふるえの改善」とフロリネフ (患者の経験談)

私の医者は決してフロリネフを飲む時間を指定しなかったと思います。そのため私はいつもそれを朝食と一緒に飲んでいました。

塩の摂取を忘れると、私の手は震え始めます。私はいつもいつナトリウム不足か分かります。なぜなら私はナトリウム不足になると、非常に震えるからです。フロリネフとナトリウムを摂取する前は私は手が非常に震えるためにスプーン一杯の食べ物さえ口に運ぶことが出来ませんでした。

私は夫以外の人と食事をすることが大変恥ずかしかったです。しかし今ではフロリネフとナトリウムのおかげで、他の人と一緒に"公開の場で"食事をすることが出来るようになりました。

朝急いで起きてあわててトイレに駆け込む必要もなくなりました。何故なら私はベッドの頭の部分を上げて寝ているからです。このおかげで体は、一晩でどっさり膀胱に送られてしまう水分より多くの水分を "体に" 保つことが出来ます。 しかし我々のRV (Recreational Vehicle:キャンプ・カー)のように頭の部分を高くしてないベッドで寝たときは、私は目覚めるやいなやすぐにトイレに駆け込まなくてはなりません。

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以上。

追筆: 
頭部を高くして寝る、あるいは、塩分を取る、という方法は、フロリネフの効果をJAMA に発表した John Hopkins Universityも推薦しています。 



翻訳:Co-Cure-Japan, R.Kageyama


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