慢性疲労症候群と
その関連疾患に関する
情報提供

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Co-Cureとは、完治に向けた協力と交流を表しています。


慢性疲労症候群 [膠原病類縁疾患=自己免疫疾患]

  (CFS=Chronic Fatigue Syndrome / ME= Myalgic Encephalomyelitis)

    …別称、慢性疲労免疫不全症候群、筋痛性脳脊髄炎、など…

 


慢性疲労症候群は日常生活が出来なくなるほど激しい疲労が続くが、見かけが元気そうなため家族・学校・医師・社会からも全く理解を得られない。

(2002年開設当初はある程度信頼できた医科学者達の信憑性がよくわからなくなっている昨今、

ここでは主に国内外の患者の実態・体験談(特に重症例)を紹介している)

 


 

 

▼「慢性疲労症候群」は、日本では、2008年、日本内科学会により「膠原病類縁疾患」(自己免疫疾患=免疫の病気)として

 専門医の育成が行われている。

 

▼現段階で慢性疲労症候群を診察する医師は「リウマチ専門医」 (免疫専門家=Immunologists) となっている。

 

 

1. 誰にでも起こりうる病気である。(感染症のあと発症することも多い)

 

2.  原因は、他の自己免疫疾患と同じく「不明」

  (発症の原因は一つではなく、いくつかの要因が重なり合った時に発病すると考えられている

 

3.「症候群」である。

 

4.「慢性疲労症候群」以外に分類する事が出来ない症状である。

 

5.神経症状と全身倦怠感を主訴として受診する事が多い。

 

6.症状は軽度から重度(車いす・寝たきり)まで幅が広い。(海外では死亡が報告されている

 

7.他の自己免疫疾患同様「循環器」「消化器症状」を併発するケースが多い。

  また、癌を発症する患者も少なくない(死亡者リストの死亡原因を参照されたし)

     ※慢性疲労症候群の「関連疾患」の一つに冠攣縮性狭心症がある。

     欧米の慢性疲労症候群(CFS)患者では、癌のほか、原因不明の心臓病で突然死しているケースが多く見られる。

     (追悼リストの死因のうち、心臓病は全体の1/3に当たる。--The CFIDS Association of America, 2014年2月現在)

     冠攣縮性狭心症は慢性疲労症候群の原因ではないが、ベーチェットと共にCFSとの接点が多い。

 

Alison Hunter” (オーストラリア)の記事:ベーチェットと酷似していた死亡例

 (Sydney Morning Herald 紙)

             

 


 

「慢性疲労症候群」以外にカテゴライズ出来ない症状が長期続き、年月を経ても治癒しない、あるいは重症化する。又は、時間を経て、
他の自己免疫疾患・癌・結核を発症ケースも多々ある。慢性疲労症候群を経過せず他の病気を発症する場合も多々存在するが、
「慢性疲労症候群」というレッド・アラートを経過するケースは多い。
危険な薬を使う事態に陥る「手前」で、患者本人・家族・学校・職場に医師が充分に説明をし、"まず"患者を充分休養させる、
あるいは、自力で体調を立て直す・維持出来るよう、指導・サポート体制を早急に整える必要性がある。
休養だけで治ることが難しく、ヨーロッパでは抗がん剤を使った治験が盛んである。「誰でもかかりうる」患者数が多い疾患だけに、
治療面は切迫した問題である(一国として「治療薬による感染症対策」も考えていかなければならない)。

安全な治療薬の開発は焦眉の急を要する。

多くの自己免疫疾患の患者は慢性疲労症候群も併発しており、慢性疲労症候群という病名は, 重度の患者はもとより実態を正確に表現していない。

 

 

◎一刻も早く「正しい病名」「正しい診断」「正しい警戒」「正しい治療・薬」が必要とされる疾患である。

 

◎「慢性疲労症候群=免疫の病気」として、特に「癌」「結核」(感染症)の識別・発現には厳重に警戒して頂きたい。

   ・最近の海外の事例(2013年4月:米国): 17歳の少女、NHSの医師が「疲労」を無視した10日後に、白血病で死亡

 

[慢性疲労症候群の問題点]

[子供の慢性疲労症候群について]

[CFSの治療薬について]

[大病院との関わり方]

 

慢性疲労症候群:日本の現状

参考書籍
病名変更について 炎症反応(CRP,ESR)について

(海外)患者の忠告(共存テクニックなど)、子供のCFS・家族友人のための情報

慢性疲労症候群・関連疾患 国内外の研究
メルマガME/CFS-Information (休刊中 Co-Cure Japan について 

 

 

 

 


      

<慢性疲労症候群:日本の現状>

   

日本内科学会 ”研修カリキュラム2011”−「内容・項目別」−("膠原病および類縁疾患") を参照されたし

     (English: The Japanese Society of Internal Medicine)

    「研修カリキュラム20011 委員一覧」: http://www.naika.or.jp/nintei/curriculum/cu_19.pdf

慢性疲労症候群を診察する医師・医療機関:2013

[免疫病]: http://ja.wikipedia.org/wiki/Category:免疫病

小児型慢性疲労症候群国際基準

 

慢性疲労症候群はベーチェット病との類似点が多く、ベーチェット病患者数が極端に少ないヨーロッパでは、慢性疲労症候群に対する

医学界の理解が非常に困難な事から、今でも精神疾患として扱われており、大きな社会問題となっている。

(日本はベーチェット患者数が大変多い事から、「理解」の面では、欧米とは全く事情が異なる)

最近ヨーロッパで「Rituximab(リツキシマブ)」の治験が行われているが、日本では1993年の時点で、故・内田温士教授(京大・腫瘍学)ら

により慢性疲労症候群を「免疫の病気」として抗がん剤(シゾフィラン)を用いた治療が試みられ、好成績を残していた。

その後、日本では「脳のメカニズム」ばかりがクローズアップされ(「炎症反応が上昇しないのは脳の病気だから」など)、今や治療面でも

欧米に遅れようとしている。欧米に比べ、遙かに慢性疲労症候群を理解しやすい背景を持ちながら、大変もったいない話である。

 

ベーチェット病=血管炎の一種。血管炎症を起こし、血管が詰まったり内壁に傷がつく事により、全身に多彩な症状が出現する原因不明の難病。

ベーチェット病を含む血管炎の概念について(2012)http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/vasculitis.html 

 

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参考書籍> (当ウェブサイトとは利害関係はない)

 

 

『膠原病を克服する』―療養のための最新医学情報  『学校を捨ててみよう』 
  橋 本 博 史 (順天堂大学膠原病内科名誉教授)   三 池 輝 久: 熊本大学医学部附属病院長として長年、子どもの筋疾患や発達障害を診察。
                     現:子どもの睡眠と発達医療センターのセンター長、
  単 行本: 271ページ                           兵庫県立リハビリテーション中央病院センター長
  出 版社: 保健同人社; 改訂新版 (2003/02)
  ISBN-10: 4832702742   新書:234ページ
  ISBN-13: 978-4832702745   出版社:講談社
  発売日: 2003/02   ISBN-10: 406272135X
  ISBN-13: 978-4062721356
  発売日: 2002/05

< 他 >

   障害年金:線維筋痛症、慢性疲労症候群、脳脊髄液減少症の診断断書追記載事項について 

         http://syogainenkin119.com/sonota2.html

        注:本サイトと上記サイトとの関わりはない。

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<病名変更について>

 

日本の慢性疲労症候群は、2008年、日本内科学会によって「膠原病類縁疾患」(自己免疫疾患)に分類され、専門医を育成している。

 

今や「医学界」が率先して”専門医”を育成しているという点で、患者にとって最先進国 ”ではあるが”、

患者が「どこの科を受診すれば良いか」明らかになった今でも、現場には殆ど変化がなく、現病名は社会の誤解が非常に多い。

また、別称「筋痛性脳脊髄炎」は現診断基準そのものが複雑で未熟なため(特に除外疾患部分) 現場のさらなる混乱を招く。

この難病の”深刻さについて”、一日も早く社会の隅々まで浸透する「現病名の徹底周知と教育」、

あるいは、「社会から充分理解を得られ、かつ、医学的に的確な病名」が必要である。

特に小児の場合、社会一般のみならず、親・兄弟姉妹・学校・友人の理解と支援が不可欠であり、大変深刻な問題である。

 

同時に、迅速・安全かつ有効な治療薬開発が最重要課題である。

  

 

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 <炎症反応(CRP,ESR)について>

 

 

 

慢性疲労症候群の存在を認めない医師や、膠原病リウマチ科でさえ「炎症性疾患ではない」という理由で診断を拒否している病院が殆どであるが

膠原病リウマチ科では炎症反応や抗体など血液検査に異常が出ないタイプのベーチェット患者の診察をしている現状を考えると明らかに矛盾がある。

 

全身性炎症を起こしている時に炎症反応が上昇しないのは「脳の炎症を原因とする疾患」に特有のもの”ではない”。

(自己免疫疾患では、破壊的な激しい全身性炎症の真っ最中に「血沈もCRPも上昇しない」という例はよく見られる)

 

自己免疫疾患で炎症反応上昇を伴わないケースでは、急性期・慢性期を問わず「プレドニゾロン服用中」、「長期ステロイド関節腔内注射中」、

または「免疫抑制剤服用中」に炎症反応が”無意味に”軽微な上昇をしたり、細菌・ウィルス感染に対し”若干”上昇したり、何に対しても”全く”

反応しないという具合で、殆ど症状と合致せず治療の指標にならない。 

炎症反応が上昇したら、一応、合併症の悪化なども考え、よく調べた方が良い)

 

 

…『炎症反応が正常だから炎症性疾患でない』と片付けられる問題は、慢性疲労症候群やベーチェット、再発性多発性軟骨炎

など自己免疫疾患だけではなく肺結核でも見られ、現医学会常識における最も重大かつ深刻な問題である(下記)

 @自己免疫疾患の場合 [詳細:こちら]

 A肺結核の場合[清瀬複十字病院]  http://www.jata.or.jp/rit/rj/kekkaku/79ito309.pdf

 

・炎症物質はCRPやESRだけではない。

・CFSを認めない派の医師達には、『自分の子供・家族ならどうするか』真剣に考え、対応を考えて頂きたい。

(これらの医師達は、患者の訴えを真剣に受け止めまっとうに仕事をしている同僚達の邪魔をしている事にも気づかなければならない。)

・子供の慢性疲労症候群の実態は非常に深刻である。

・患者は自分の手術なども抱え「命がけで」真実を伝え続けている。「医学界の常識」とやらで人生の邪魔をするのはいい加減にして頂きたい。

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<(海外)患者の忠告・共存テクニック、ほか>

 

 

 

 

慢性疲労症候群・海外の実態

 

海外: 患者の実態・忠告・共存テクニック、ほか(邦訳)

 

海外:子供のCFS/ME (Pediatric CFS)

 

海外:家族・友人のための情報 (Family and Friends)

 

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<慢性疲労症候群・関連疾患>

 

 

@ 関連疾患について

 

 

A 慢性疲労症候群「関連疾患情報」

 

     ベーチェット病線維筋痛症(Fibromyalgia)再発性多発性軟骨炎(Relapsing Polychondritis)

    湾岸戦争症候群 http://teraken.gooside.com/wangansensoushokogun040204.html 、

    ・ほか (感染症、癌、結核、消化器障害 [過敏性大腸炎・潰瘍性大腸炎・腸管ベーチェット・原因不明]、

冠攣縮性狭心症、など)

 

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<国内外の研究>

 

日本の研究(免疫・一部)

 

厚生労働省疲労研究班 

http://www.fuksi-kagk-u.ac.jp/guide/efforts/research/kuratsune/info.html

 

慢性疲労症候群患者の一次治療と症状管理のための総合解説 http://njcfsa.org/PhysManJ.pdf

 

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